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    你的基因信息還安全嗎?

    本文作者: 靈火K 2019-12-31 08:52
    導語:躲不過的基因檢測落地路上的攔路虎,只有馴服~

    DNA 信息,這個詞聽起來既熟悉又陌生。

    之所以熟悉,是因為它記錄了每個人的遺傳信息,是醫學研究、分析不可或缺的素材來源;而陌生,是因為我們看不見也摸不到它,對于自身而言,它們很重要,但究竟有多重要卻無從考量。

    直到一天,一個嬰兒的誕生刷新了人們對于基因信息重要性的認知。

    你的基因信息還安全嗎?

    2018 年 11 月 26 日,人民網刊發題為《世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒在中國誕生》的報道。報道稱,一對名為露露和娜娜的基因編輯雙胞胎嬰兒健康誕生,她們出生后即能天然抵抗艾滋病。第二天,就有 122 名中國科學家聯合聲明:強烈譴責賀建奎的實驗,嚴重違反科研倫理。

    基因編輯嬰兒事件引起軒然大波,一時間關于人類基因信息用途的話題引起熱議:

    基因信息可以用來避免疾病,那可以讓未來的孩子按家長的意愿來長嗎?萬一別人拿到了這些信息,加入了致病基因可咋整?

    ......

    當科幻片橋段逐漸成為現實,以上種種,便透露出人們心中對基因信息安全的那份擔憂。

    擔憂:我的基因信息去哪了?

    雷鋒網得知,基因的概念最早在 1909 年提出,當時人們還處在對基因的認知階段。隨著人類對 DNA 研究的深入,逐漸解開了其分子片段組成基因中的生物遺傳信息;到近代生物史,人類已可以拼接、替換甚至移植某些具備特定性狀的基因信息片段了。

    技術的發展是把雙刃劍,毋庸置疑,基因信息是“解鎖”人體的一把鑰匙,通過基因檢測可以精準知曉后代是否攜帶家族遺傳病,是醫學發展的助推劑;但基因信息利民的前提,是其獲取、存儲和使用的過程是確保安全的,然而目前圍繞基因信息獲取、使用和存儲的相關規定并不算完善。

    理論學界,關于基因信息的權利性質,存在“財產權和人格權雙重屬性”、“準財產權屬性”、“國家資源與個人數據雙重屬性”、“個人隱私”以及“信息權利”等不同的觀點,之所以存在這樣的分歧,與我們對基因信息的概念使用模糊相關。

    立法層面,對基因信息的界定同樣并不統一,有的僅限定在基因檢測的信息,或是被檢測的人體染色體或 DNA 信息,含義較為寬泛的立法其代表是美國國家衛生院和能源部的人體基因組計劃 ELSI 工作小組和國家乳腺癌計劃聯合提出的定義,只要是基因和基因特征有關的信息都包括在內。

    企業層面,基因檢測全面商業化落地,這一方面為病情預知找到突破口,人們對此議論紛紛;另一方面基因信息相比其他數據具有更多的商業價值,這也引來不少旁路“淘金者”的加入:

    目前,最具影響力的立法定義即是《人類基因數據宣言》。其規定,基因信息是“通過核酸分析或者其他科學分析手段獲得的關于個人遺傳特征的信息”。由此可以判斷界定基因信息的兩個核心要素:第一,信息;第二,是通過特定手段獲取的信息。

    警惕雙刃:一邊黑產一邊倫理

    2019 年 12 月 25 日,《紐約時報》報道稱五角大樓領導層在一份內部備忘錄中敦促軍事人員不要使用 DNA 家用檢測試劑盒,警告說這可能會帶來安全風險,并對軍人的職業生涯產生負面影響。

    據悉,在軍隊,很多服役人員依靠 DNA 檢測來了解更多他們家庭出身的信息,并且了解他們的 DNA 如何影響他們患上疾病的機會。近年來,這種測試在軍隊大肆流行甚至成為了節日禮物。

    雷鋒網了解到,盡管備忘錄中并未明確提及要提防哪些公司,但其中指出在過去十年里像 23andMe 和 Ancestry 這類公司通過進行 DNA 測試已經得到了數以百萬計的基因信息。這些測試結果可以預測到致病基因的存在,但無法預測到這些服役者會不會真的得病。

    然而,這些檢測結果卻被看得很重要,這讓服役人員難以靜心做手頭的事,導致軍隊動蕩。此外,這些基因信息一旦泄露也會成為軍隊的軟肋。

    你的基因信息還安全嗎?

    通過 DNA 檢測同性戀程度的應用程序(來源:MIT Technology Review/GENEPLAZA)

    另一邊,在《麻省理工科技評論》總結的 2019 年最失敗技術里,一款基于 DNA 檢測的“同性戀雷達”榜上有名,它的名字叫“ How Gay Are You ?(你有多同性戀)”,評論稱,這款應用出現的結果顯然并沒有更好幫助人們區分同性戀,而是一次對科學的“危險解讀”。

    好在它沒有在爭議中幸存下來現在已經被下架,但基因預測的承諾或者說問題,實際上卻并沒有消失。比如,基因科學家們如今有了新的方法,不僅可以將微小的基因差異與一個人的患病風險聯系起來,還可以將其與身高、智力或收入潛力等特征聯系起來。

    基因信息的獲取和分析,帶來的結果往往不一定是正面的。它們有可能讓一個原本健康的人變抑郁,甚至讓一個本來沒有暴力傾向的人因為一個檢測單據而被疏遠。

    人們對于基因信息泄露的恐懼,隨著對其概念、功能及用途的認知而逐漸加劇。或許這是一種“降維打擊”,信息泄露帶來的問題可能影響的不光是財產、隱私上的損失,更多是來自倫理層的一種侵襲。

    正所謂哪壺不開提哪壺,隨著基因檢測技術普及開來,與之相關的泄露事件也頻頻發生。

    某寶上,搜索關鍵詞“基因檢測”,烏泱泱一大堆相關搜索結果便被羅列出來?;驒z測,從檢測類型、查找致病基因難度以及器械的使用成本綜合考量被分為很多個等級,它們的價格從兩三百到四五千不等。

    然而,如果你仔細翻看,便能在這琳瑯滿目之中找到些“個例”。正所謂“便宜”不能讓你天天占,這些商品一般集中在雙十一、十二這種搶購季出現,明碼標價一次500元~but,返還450元。也就是說,一次基因檢測只賺50塊。

    即使是降價季,這種虧本生意肯定不是正常商家能接受的,在這 50 塊背后,金主另有其人。據相關人士透露,基因信息薅羊毛在近幾年開始出現,伴隨著基因檢測市場的發展而發展。與往常的薅羊毛行為類似,犯罪團伙往往是三兩人通過虛假網站信息假扮檢測機構,抓住消費者的“撿便宜貨”心理進行作案。

    對黑灰產來說,依托基因信息獲利的手段有很多種。第一種可能,消費者付款后可能根本不會得到任何服務/產品;第二種,從消費者那里獲取到基因信息,以查出相關致病基因做威脅,誘騙消費者再消費;第三種,將消費者基因信息用特殊渠道進行販賣。

    當然,基因信息的濫用和負面作用不應當成為阻礙科技發展的根源,更不能一口否認這項技術的存在意義。只是與之類似的事情發生后著實為研發人員和法律制定者提個醒,技術發展下法律制定和倫理完善是那么的重要。在基因信息帶來的這場商機中,入局者們都要注意的事情有很多個側面,除了前面提到的相關法律的制定,信息安全、數據安全和隱私的保護也尤為重要。

    如何保護我們的基因信息?

    在新型技術落地的情況下,如何保證每個人的基因信息安全?派拉軟件從身份安全的角度進行了解讀。

    派拉軟件稱,基因信息安全本是數據安全中的一個細分類型,其主要是指如何保護機密和敏感信息,如電子病例、病人基因庫、基因文件的安全。與其他數據的不同在于,人類基因信息數據的保護,其通過身份管理授權訪問基因管理系統、開通權限、系統認證的權限等級要求更為嚴苛。

    目前,各個國家都以建立一個完善、系統的基因調控信息平臺為目標,以分析國際生物分子數據庫系統的發展狀況為依據,研究了像 GenBank 、 Transfac 、 EPD 、 SCPD 、 dbSNP 等知名數據庫系統的實現機制,并對基因調控信息集成數據庫系統 GRID 進行后續設計、數據獲取和融合、系統管理、復雜查詢和數據可視化等工作。

    在網絡安全保護層面,現階段等保 2.0 對信息的搜集、保管單位有很強的監管和要求,身份管理和授權,是數據保護的第一道門檻,可以確保有權限的用戶才有可能接觸到這些數據,如果用戶登錄習慣、地點、設備、時間等有變化,都會被拒絕訪問。

    派拉軟件稱,對于從事基因檢測的企業和醫療機構,它們有義務遵從《中華人民共和國網絡安全法》的相關規定,從數據安全的角度確保消費者基因信息的獲取、分析及存儲全流程是安全的,這就涉及到數據本身的安全,比如加密、脫敏等等,實現這些需要通過專業的數據安全產品來加固。

    注:《中華人民共和國網絡安全法》第九條 網絡運營者開展經營和服務活動,必須遵守法律、行政法規,尊重社會公德,遵守商業道德,誠實信用,履行網絡安全保護義務,接受政府和社會的監督,承擔社會責任。

    基因信息,還是個人隱私的重要組成部分,從上述例子不難看出,由基因信息公開引起的社會效應對個人和集體都會造成很大影響。為了找到基因檢測信息處理的平衡點,相關法律條例要求基因信息被列入個人信息的行列,并且作為隱私信息要求相關涉事企業及個人嚴格遵守相關規定。

    國際上, GDPR (一般數據保護條例)一直被譽為史上處罰力度最大的隱私保護條例。其中明確指出,個人信息的保護及監管涉及新型技術帶來的一系列安全問題,其中包括加大對用戶個人數據的定義,企業必須將用戶個人的 IP 地址或 cookie 數據等信息置于和其他用戶機密數據(姓名、地址、以及社會安全號碼等)相同的保護等級。

    一位安全從業者告訴雷鋒網,基因信息安全不光涉及個人隱私、數據安全的問題,如果是跨國的信息外泄還會導致國家人口機密的泄露,這將為未來國家人口規劃、外交及軍事發展帶來不良影響,也就能解釋為何更多國家不希望其政府人員使用市面上的基因檢測技術。

    值得注意的是,基因信息的獲取和分析本身存在著一定的門檻。除了只是處在黑產詐騙的階段,更多的基因信息的非法從業者具備較高的技術操作能力,這無疑是為基因信息濫用行為火上澆油。

    回到目前的情況,基因檢測等相關業務的商用化已是勢不可擋。作為一個普通人,我們有權通過基因檢測得知自己的身體情況,但基于法律、倫理的基因信息評估標準的完善腳步從未停止。即使如此,可以肯定的是相關技術的發展,勢必提升基因信息的安全性,這是一個艱難而必須經歷的發展過程。

    參考來源:

    五角大樓敦促士兵不要進行DNA檢測,擔心影響軍人的職業生涯

    人類基因信息的權利保護

    基因表達調控信息的獲取、集成和可視化

    自媒體造謠“基因數據外流”案宣判:向華大基因公開道歉

    世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒誕生

    《麻省理工科技評論》發布 2019 年最失敗技術榜單,它居然也上榜了

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